PEM/PENE

Een tijdje geleden heb ik een paar korte filmpjes op instagram gedeeld toen ik, zoals ik dat noem, crashte. Ik kreeg hier veel (lieve!) reacties op, voornamelijk dat ze het heftig vonden om te zien. Mijn gedachten: maar jullie wéten toch hoe heftig het kan zijn? Ik vertel en schrijf er toch over?

Maar dat is natuurlijk niet eerlijk van mij, want ik weet zelf ook wel dat erover horen of lezen heel anders is dan het daadwerkelijk zien. Ook omdat ik van mezelf een drukke/vrolijke persoonlijkheid heb, kan het moeilijk voor te stellen zijn dat ik na alles, wat dan ook, altijd moet rusten, alleen moet zijn, moet liggen, geen prikkels, etc. En me vaak ook erg slecht voel dus. Dit crashen is voor mij bekend terrein, maar niemand is erbij en het blijft dus moeilijk inbeelden.

Ik ben het instorten na teveel inspanning crashen gaan noemen na het zien van de documentaire Unrest over ME op Netflix. De term klopte voor me. Prachtige documentaire, heel informatief, echt – ga hem zien. Duurt maar iets meer dan anderhalf uur en je krijgt echt een heel goed beeld van ME en de struggles. Ik heb gelukkig niet zo’n zware variant als zij, maar de documentaire was heel herkenbaar and I cried like a baby.

Klik hier voor de trailer van Unrest.

Dit crashen nadat je je hebt ingespannen en over je grens bent gegaan heet Post Exertional Malaise (PEM) of Post-Exertional Neuroimmunological Exhaustion (PENE), het belangrijkste kenmerk van ME. De grens hiervoor ligt bij iedereen ergens anders. De een krijgt PEM na een hele dag van huis, de ander al na een rondje door het huis.  PEM/PENE kan je ook inspanningsintolerantie noemen. Een reden waarom je niet gewoon je conditie op kan bouwen als je ME hebt. Je lichaam herstelt namelijk niet zoals bij gezonde mensen, maar wordt juist zieker als je je inspant.

Laatst had ik een bruiloft waarbij ik van 8:15 tot 15:15 uur van huis was. Ik doe nooit zo lang achter elkaar iets en ik lig normaal ook om 13:30 uur op bed. Veel te lang, veel te erg over mijn grenzen gegaan.
Dat wat je ziet gebeuren in mijn video gebeurde die dag vanaf 14:00 uur en de volgende dag heb ik de hele dag beroerd in bed moeten liggen.
Het bekende riedeltje: grenzen overgaan, crashen (PEM/PENE) en dan de tijd nemen om te herstellen. Om dit te voorkomen probeer ik zo min mogelijk mijn grenzen op te zoeken. Gelukkig weet ik die grenzen na vier jaar goed te liggen 🙂

Meer informatie over PEM/PENE vind je hier.

Ok. Dan de twee video’s. Waarom deel ik dit?

  1. Omdat ME zo onbekend is bij veel mensen. Bijna iedereen die ik erover spreek vraagt wat het is.
  2. Zodat mensen mij beter begrijpen. Ik praat er heel makkelijk over, waarbij ik automatisch mijn gevoel afsluit en puur informatief vertel. Maar écht snappen kan gewoon niet, als je deze uitputting en overprikkeling niet zelf hebt ervaren. Beeldmateriaal schijnt dan toch het meest te verhelderen.

Ben ik bang dat mensen denken dat ik het voor aandacht doe? Niet echt. Ik geloof dat als mensen mij op die manier willen bekijken, dat dat meer over hen zegt dan over mij.
Ik geloof ook dat als mensen die dat denken écht kritisch zouden nadenken, zouden snappen dat je echt niet voor je plezier hele dagen alleen thuis op de bank gaat liggen in wat de bloei van je leven moet zijn.

Toch eng om te delen? Ja! Omdat ik zo kwetsbaar online staan toch wel heel kwetsbaar vind.
Maar ik ga het toch doen. En misschien verwijder ik het weer over een tijdje, even checken wat mijn gevoel zegt.

Ik op een goede dag: klik hier.

Ik na een half uur puzzelen: klik hier.

Liefs,

Roos

Related posts

3 Thoughts to “PEM/PENE”

  1. Flora

    Hee Roos, even een reaktie van een mede patient ( ME en OI) die net jouw leuke blogs heeft ontdekt….
    hoe gaat het met jouw buteyko adem therapie? Goed stuk trouwens!! Merk je inmiddels verschil en ben je al een beetje van de chr hv af? ( ik ben ook bij dr Visser geweest en die vertelde mij juist dat ademtherapie vrij nutteloos is en er door onze ziekte weinig aan te doen is ) . Andere therapeuten roepen juist weer dat ademtherapie het ei van columbus is… zo tegenstrijdig. Dus ik ben eigenlijk heel erreg ontzettend benieuwd naar jouw ervaring .. ( ook omdat wij dezelfde gradiatie van de ziekte lijken te hebben)
    Herkenbare filmpjes in deze laatste blog😪.
    groetjes flora

    1. Hi Flora,
      dank voor je berichtje 🙂 Ik heb moeten stoppen met de Buteyko Methode, omdat ik er erg beroerd van werd. Door de ademtherapie komt er meer zuurstof in je cellen en dit versnelt je stofwisseling en zorgt voor ontgifting. Ik heb een nogal heftige ontgiftingsstoornis geloof ik, want ik werd al ziek (mijn klachten keer tien) bij 2 x 10 minuten per dag oefenen (en van allemaal andere dingen die ontgiftend werken).
      De gifstoffen die dan vrijkomen gaan ronddwalen in mijn lijf maar kunnen niet afgevoerd worden. DUS, ik wacht nu tot ik mijn Glutathion (sterke antioxidant) kan prikken, zodat ik weet of ik Liposomale Glutathion moet bestellen. Dit wilde ik niet zomaar proberen want het is duuuuur. Tot die tijd doe ik zelf dingen om mijn Glutathion te verhogen, zoals NAC gebruiken en ik volg deze voedingstips op: https://www.poweracademy.nl/glutathion-de-moeder-van-alle-antioxidanten/.

      Ik denk dat de ademtherapie in die zin nuttig is dat er meer zuurstof beschikbaar is in onze cellen, wat natuurlijk altijd goed is en voor meer energie kan zorgen. Ik wil gewoon álles aanpakken wat ook maar iets kan helpen! En de ademcoach werd bij mij vergoed uit de aanvullende verzekering, ook altijd fijn. Zodra ik weet hoe ik mijn lichaam kan ondersteunen bij het afvoeren van de gifstoffen ga ik dan ook weer beginnen met de Buteyko.
      Liefs!

    2. Ik was trouwens ook wel benieuwd hoe je bij mijn blogs terecht bent gekomen?
      Mijn blog “De ballon theorie” heeft ineens heel veel views en vroeg me af of iemand die misschien gedeeld had 🙂

Leave a Comment