Behandelingen

Er is bizar veel informatie op internet te vinden over ME en mogelijke behandelingen en hoe meer je te weten komt, hoe duidelijker het wordt hoeveel je niét weet. Er is geen eenduidige behandeling voor ME. Dus probeer ik alles wat veelbelovend klinkt een voor een uit, sommige dingen onder begeleiding van dokter Visser, anderen op eigen initiatief.

Over het algemeen kan je bij de behandeling van ME kijken naar de behandeling van je immuun disfunctie, hormonale stoornissen, virussen en infecties, slaapstoornissen, ontgiftingsstoornissen, mitochondriale disfunctie, tekorten van voedingsstoffen en de behandeling van een zware metalenbelasting.

Ik ben zelf voorstander van het versterken van je lichaam zodat deze het zelf weer kan, in plaats van van het bestrijden van symptomen. Maar omdat het onduidelijk is wat de ME veroorzaakt, zal het een combinatie van beide zijn.

Op deze pagina zal ik bijhouden waar ik qua behandeling mee bezig ben. Over bijna alles wat ik hier noem zal ik nog aparte blogs schrijven, hier alleen het overzicht (ik ben dol op overzichten, lekker overzichtelijk):

Slaapstoornissen
Uit het onderzoek van het Nederlands Slaap Instituut bleek dat ik last had van Restless Legs Syndrome, wat voor mij inhoudt dat ik om de 20 tot 30 seconde mijn benen beweeg. Dit merk ik niet omdat ik slaap, maar is niet bevorderlijk voor een goede nacht. Wel heb ik er last van vóór het slapen: een ongelooflijk irritant kriebelend, trekkend gevoel in m’n beenspieren, alsof mijn spieren samentrekken.
Ik kreeg ijzersupplementen voorgeschreven, dit schijnt te kunnen helpen.

Half april 2017: Begonnen met ijzersupplementen.
Juli: Bloed laten prikken, mijn ferritine (ijzer voorraad) is gestegen van 62 naar 92. Dr Visser adviseert een ferritine gehalte van 150+, dus ik moet nog even doorgaan.
Augustus: Ik heb al veel minder last van rusteloze benen voor het slapen dan voorheen. Toen ik even twee weken geen ijzer supplementen nam, merkte ik dat meteen. Ik merk het nu drie keer in de week ’s avonds, maar niet meer zo erg. Waar het voorheen een 8/10 was, is het nu een 5/10.
Februari 2018: Na tien maanden ijzersupplementen gebruiken had ik nog steeds last van rusteloze benen. Ik heb een paar dagen een lage dosering (0,125 mg) Pramipexol geprobeerd. Dit werkt hetzelfde als dopamine, wat noodzakelijk is voor veel hersenfuncties zoals de aansturing van spieren. Maar ik had zó veel last van de bijwerking slaperigheid dat ik heel snel weer ben gestopt.

Tekorten van voedingsstoffen
In 2015 ben ik naar Marijntje van Balans-balans geweest voor spier kinesiologie. Heel alternatief, zij “meet” via energie je tekorten. Hier kwamen voedingsintoleranties en tekorten uit, waar ik sindsdien mee bezig ben.
Ik neem/nam de volgende supplementen:
– Magnesiumchloride voetenbadjes (ik had een erg tekort en dit heeft ook geholpen tegen de rusteloze benen). Eerst vijf keer per week, nu drie keer per week. Niet iedereen neemt magnesium supplementen goed op, daarom neem ik voetenbadjes: op deze manier neemt je huid precies op hoeveel zij nodig heeft.
– Zink
– Vitamine D3
– Hoge dosering vitamine C. Eerst vijf x 1 gram per dag, nu drie x 1 gram per dag. Ik gebruik puur ascorbinezuur, deze.
– Vitamine B complex. Vooral van de B8 kreeg ik allemaal nieuwe haren! Later ben ik overgestapt op een andere vitamine B om mijn methylatie proces te ondersteunen, zie hier.
– Adrenal, dit is bijniertissue van runderen, om je bijnieren te herstellen.

Verder heb ik mijn voedingspatroon aangepast naar de richtlijnen van Weston Price.

B12 injecties
Vanaf half april ben ik begonnen met B12 injecties, 1000 mcg hydroxocobalamine.
Eerst vier weken twee keer per week, toen een tijd lang één keer per week en sinds juli om de vijf dagen.

Juli 2017: Vroeger had ik véél krullen en vanaf mijn negentiende zijn die langzaam verdwenen. Nu met de B12 injecties komen mijn krullen voorzichtig weer terug, waar ik héél blij mee ben! (Ik spam mensen met krullen foto’s).
Augustus: Ik voel me duidelijk beter sinds ik begonnen ben met B12, zeker op de dagen dat ik een injectie krijg.
Oktober: Sinds het begin van de injecties heb ik geen slechte periode meer gehad. Wel genoeg slechte dagen, maar geen langere periode van alleen maar slechte dagen, zoals ik voorheen maandenlang kon hebben.
Ik begin vanaf 20 oktober met twee maal per week injecteren in plaats van om de vijf dagen (mede op advies van de B12 kliniek). Dit omdat ik er heel goed op reageer en geen bijwerkingen heb.
Maart 2018: Ik injecteer nog steeds twee keer per week met hydro B12.

Chronische hyperventilatie / diepe hypocapnie (verlaagde hoeveelheid koolstofdioxide in het bloed)
Uit de kanteltafeltest in december 2016 kwam ook dat ik chronische hyperventilatie heb. Mijn koolzuur waarde bij staan was extreem laag: 19 mmHg. Dr Visser noemde dit heel zeldzaam.
Half juni 2017: Begonnen met de Buteyko methode (zie deze blog). Begonnen met 2  x 5 minuten oefenen. Na twee weken naar 2 x 10 minuten gegaan, maar werd hier zo beroerd van dat ik terug moest naar 2 x 5 minuten en langzaam opbouwen.
Augustus: Zit nu op 2 x 6 minuten (zo langzaam gaat het, haha!)
Oktober: Ik ben eind augustus gestopt met de Buteyko. Het ontgiften ging gewoon níét (zie hieronder). Ik werd zo beroerd. Ik kan de afvalstoffen die vrijkomen gewoon niet kwijt, iets wat veel mensen hebben met methylatie problemen, ME, etc. Zodra het ontgiften beter gaat zal ik de Buteyko methode weer oppakken. 

Ontgiftingsstoornissen
De reden dat ik zo beroerd werd van de ademhalingstherapie is omdat ik ging ontgiften. Meer zuurstof in je cellen = snellere stofwisseling = ontgiften. Toen ik hier zó beroerd van werd, ben ik gaan zoeken op ontgifting bij ME en hier blijken vaker problemen voor te komen.

Augustus 2017: Gestart met N-acetyl Cysteïne (NAC), een zwavelhoudend aminozuur, dat werkt als antioxidant en een voorloper is op de krachtige antioxidant Glutathion. Wanneer je slecht ontgift, kan het zijn dat je hier meer van nodig hebt. Voor meer informatie over ontgiften en glutathion, zie deze link.

De ademhalingstherapie zorgt er dus voor dat er gifstoffen vrij komen en de NAC helpt deze stoffen onschadelijk maken en helpt mijn lever beschermen.

Verder, om het ontgiften te bevorderen doe ik de volgende dingen:
– Detox thee Jacob Hooy drinken
– Voetenbadjes met bentoniet klei, zuiveringszout en epsom zout
– Mijn huid droog borstelen
– Hoge dosering vitamine C
– Koud douchen (dramatisch)
– Chlorella supplementen nemen

Steunkousen
Ik heb vanaf januari 2017 zes weken lang steunkousen gedragen. Dit kan bij sommige mensen helpen, maar deed bij mij helaas niks.

L-Carnitine
Oktober 2017: Begonnen met L-Carnitine, een molecuul in de mitochondriën. Het zorgt er voor dat vet omgezet wordt in energie en voorkomt melkzuur vorming in de spieren. Ook is het een antioxidant (yes!).
Januari 2018: Omdat ik zoveel last kreeg van de L-Carnitine ben ik er in oktober weer mee gestopt. In januari heb ik weer een poging gedaan, maar ik verdraag het gewoon niet. Ik merk wel dat het ontgiftend werkt, aangezien ik er heel vaak van naar het toilet moet, maar mijn vermoeidheidsklachten verergeren en dat is niet te doen. 

Mestinon
Februari 2018: In februari heb ik een aantal weken mestinon gebruikt 2 x 20 mg per dag. Maar ook  hier kreeg ik te veel last van de bijwerkingen (spierzwakte) dat ik er mee ben gestopt. Wanneer je al heel weinig energie hebt is het moeilijk om door te zetten wanneer je door een middel nóg minder energie krijgt. Soms is het lastig inschatten of het misschien toch nog in je voordeel zou kunnen werken op langere termijn, maar het inleveren van energie voor een onzekere behandeling is het voor mij niet waard.

DNA test 23andme.com
In maart 2018 heb ik de uitslag gekregen van mijn DNA test via 23andme.com. Dit zijn allerlei SNPs (gen variaties) op bepaalde genen en dat verslag is voor mij chinees. Wel heb ik al ontdekt dat er heel veel mis gaat omtrent mijn immuunsysteem, maar dat wist ik eigenlijk al 😉 In april heb ik een afspraak bij Katharina Deutsch, zij kan dit verslag vertalen naar een behandeling. Ik hoop héél erg dat hier weer meer uitkomt. Ik houd jullie op de hoogte!

De toekomst
Zoals ik al zei is er heel veel te vinden en te proberen. Soms zie ik door de bomen het bos niet meer en staan er vijftien tabs met informatiesites open op mijn laptop. Maar het motiveert me voornamelijk heel erg: er is nog zo veel uit te proberen en dus evenveel kansen op wat verbetering!

De B12 injecties hebben ervoor gezorgd dat ik me beter voel dan eerst. Als ik straks een stuk verder ben met de ademhaling en ik meer zuurstof in mijn lichaam (vooral hersenen) heb, zal ik me misschien ook weer beter voelen. Als ik ondertussen goed blijf ontgiften… etc, etc. Iets met hoop doet leven enzo 🙂

Een lijst met dingen die ik nog wil/kan uitproberen:

  • Kurkuma
  • Low Dose Naltrexone (LDN)
  • Bioactieve Q10 (Uniqinol)
  • Ontgiftingskuur met bentoniet klei en chlorella
  • Verdiepen in ATP
  • Zappen/zapper (bioresonantie)
  • Cranio Sacraal therapie (activeren van de nervus vagus)

Genoeg te doen dus!

Mocht je zelf nog tips hebben voor een therapie/behandeling/supplementen, laat gerust een reactie achter. Alle informatie is welkom!