Even voorstellen

Hi, ik ben Roos, 28 jaar en opgeleid tot Pedagoge. Ik heb een aantal jaar gewerkt als sociotherapeut in de kinderpsychiatrie. Daarna de overstap gemaakt naar de volwassenenzorg, waar ik werkte als ambulant/persoonlijk begeleider van mensen met autisme, in een instelling voor beschermd wonen. Mijn droombaan!! Helaas heb ik me eind 2014 ziek moeten melden en twee jaar later heb ik de diagnoses ME en POTS gekregen.

Deze blog gaat over hoe ik in het leven sta, mijn zoektocht naar gezondheid, over alles wat ik ben tegen gekomen dusver en wat mij bewuster en gelukkiger heeft gemaakt. WELKOM DUS!

Een aantal woorden die bij mij passen: enthousiast, lachen, zorgen, twee honden, vrolijk, bewust leven, yoga, sportief paaldansen, natuur, biologische moestuin, Frankrijk, tekenen/schilderen, kleding naaien, lezen, vrienden, rust en alleen zijn, nadenken, (kinderlijk) genieten.

Hier kort het verhaal hoe de afgelopen jaren gelopen zijn, tot aan mijn diagnose:
Ik kan me niet anders herinneren dan dat ik minder energie had dan mijn vriendinnen, maar dit was nooit problematisch. September 2013 kwam ik terug van een vakantie en merkte ik hoeveel moeite het me kostte weer terug in mijn werk ritme te komen. Ik was zo vaag in mijn hoofd.. Op vakantie was ik ook een paar keer aan het zwembad in slaap gevallen, wat voor mij heel bijzonder was, want overdag slapen lukte mij nooit.

Vanaf toen werden de klachten erger. Ik moest steeds vaker in de middag gaan liggen en op den duur werd dit slapen. In maart 2014 kreeg ik een 0 een contract waardoor ik wat minder kon gaan werken, wat mij heel goed uitkwam want een 8 uur durende werkdag hield ik niet meer vol.

Na een paar uur werken kwam ik ernstig overprikkeld thuis. Als ik ging liggen, tolde mijn hoofd zo erg, dat het leek alsof ik straalbezopen was. Dit is al vervelend als je daadwerkelijk gedronken heb, maar zonder alcohol is het helemaal niet te doen 😉 Als ik iets wilde doen in het weekend moest ik de hele week rustig aan doen om mijn energie op te sparen. Mijn hoofd was wazig, mijn zicht was wazig, ik was constant duizelig. En zó moe, moe, moe.

Gedurende 2014 ging het steeds slechter, tot ik me op 10 november 2014 ziek moest melden van werk. Toen begon de zoektocht naar wat er aan de hand was.

Ik heb me al vrij snel aangemeld voor het vermoeidheidscentrum in Lelystad, waar men na een kort onderzoek direct de diagnose ME voorstelde. Ik weet nog dat ik dacht: nee, er moet meer onderzoek gedaan worden, er kan zoveel meer aan de hand zijn! Ik kon niet aannemen na zo’n kort lichamelijk onderzoek dat het ME was, als er nog zo veel meer opties konden zijn. Ik ging op zoek.

Tijdens deze zoektocht heb ik mezelf twee jaar de tijd gegeven om te herstellen van extreme vermoeidheid. Ik heb mijn eten omgegooid, ben yoga gaan doen, heb mijn bijnieren ondersteund, heb mijn tekorten aangevuld, heb hoge doseringen vitamine C en magnesium genomen, en nog veel meer. Maar na twee jaar en heel veel emoties verder was er wel wat verbetering, maar niet veel.
Kennelijk was het niet alleen bijnieruitputting of had ik mezelf niet uitgeput en moest ik “gewoon herstellen”. Er was inderdaad meer aan de hand.

In december 2016 ben ik naar Dr Visser gegaan, een cardioloog gespecialiseerd in ME. Daar heb ik cognitieve testen gedaan en de kanteltafeltest. Heel onprettige ervaring, maar hier kwam uit dat ik ME had en aan de hand van deze tests concludeerde hij ook POTS, iets wat vaker samen met een andere ziekte voorkomt.

Ik had van te voren gedacht dat die diagnose me compleet zou laten instorten, maar gek genoeg voelde ik me zo erkend. Deze test gaf aan dat er écht iets mis gaat in mijn lichaam! Ik heb twee jaar met frustratie gedacht: wat wil je lichaam? Wat doe ik verkeerd?!
En nu wist ik: ik doe niks verkeerd. Er gaat van alles verkeerd in mijn lichaam zelf.

Over het algemeen ben ik erg positief ingesteld, al wil ik soms schreeuwen van frustratie als ik wéér een slechte dag heb en niks kan. Ik wil zoveel! Maar van alles wat ik wel kan, geniet ik volop. Dat maakt het dragelijker.

Onder het kopje ME en POTS schrijf ik wat het inhoudt en hoe ik het ervaar. In mijn blogs zal ik schrijven over de dingen die mij bezighouden, wat ik ben tegen gekomen en wat mij heeft geholpen. Aangezien er (nog) geen genezing is voor ME, is het een blijvende zoektocht naar dingen die kunnen helpen. Ik sta open voor alle tips en ervaringen!