FAQ

Hier een LANGE informatieve pagina met de vragen die ik het meest krijg. Je hoeft niet alles te lezen natuurlijk, skip naar de vraag waar jij graag antwoord op wilt.

Wanneer werd ik ziek?
Mijn klachten werden heel duidelijk in september 2013. Ik was zo wazig in mijn hoofd, kon na een vakantie moeilijk terug in mijn werk ritme komen. Vanaf toen werd de uitputting steeds erger. Ik moest vaker op vrije dagen ’s middags gaan liggen en ging steeds iets kortere werkdagen maken.
Mijn hoofd werkte niet meer, ik was zó uitgeput. Ik voelde me constant in een andere wereld van vaagheid. Mijn ogen konden niet meer goed focussen/scherp stellen. Ik had last van geluid- en lichtsensitiviteit.
Na een halve dag werken was ik zo duizelig dat het leek alsof ik drie flessen wijn op had.  Alles draaide en tolde, ik moest met mijn ogen dicht gaan liggen wachten tot het wegtrok.  
In november 2014 waren al mijn reserves op en moest ik stoppen met werken.

En toen?
In december 2014 ben ik naar het Vermoeidheidcentrum in Lelystad gegaan. Hier ben ik kort onderzocht en stelden ze al snel de diagnose ME vast. Omdat er geen behandeling is voor ME waar je van geneest, bestond de “behandeling” van het centrum uit begeleiding bij het managen van je activiteiten, het kiezen van de juiste voeding, begeleiding bij het leren omgaan met een chronische ziekte, hulp bij het leren ontspannen enz.
Omdat ik net ziek was geworden kon ik het nog niet accepteren dat ik moest leren omgaan met een chronische ziekte zonder kans op genezing, omdat ik geloofde dat er iets MOEST zijn om beter te worden. Ik was nog lang niet klaar voor het acceptatie proces. Daarbij kwam dat er heel veel slechte ervaringen te lezen waren online over dit Centrum. Ik begon mijn eigen zoektocht

Wat heb ik zelf geprobeerd?
Ik ben heel veel gaan lezen over vermoeidheid en uitputting. Zo ook over over bijnieruitputting, waar ik me in herkende. Alleen wat ik ook deed, mijn bijnieren herstelden niet (achteraf logisch, mijn bijnieren en wellicht ook het deel in mijn hersenen dat de bijnieren aanstuurt, zijn kwik vergiftigd).
Ik ben mijn voeding om gaan gooien, yoga gaan doen, heel veel rust gaan houden, stress proberen te elimineren, supplementen gaan nemen. Niks hielp echt.

Welke testen heb ik gedaan en welke uitslagen kwamen daaruit?
Zie voor uitleg resultaten verderop in deze blog

  • Kanteltafeltest: POTS, OH, diepe hypocapnie
  • Slaaponderzoek: RLS, ijzertekort
  • Bloedtesten voor tekorten: Geen opvallende dingen
  • Spierkinesiologie: Niks aan gehad  
  • DNA test 123me: Heel veel geleerd over genen uit het boek van Ben Lynch (Dirty Genes), maar niks aan gehad
  • Voedingsintolerantietest: Niks aan gehad
  • Haartest voor zware metalen: Kwik vergiftiging

Welke artsen/centra heb ik bezocht?
Regulier:
– Het Vermoeidheidscentrum in Lelystad
– Dr Visser in Hoofddorp, cardioloog gespecialiseerd in ME/CVS
Dieuwke Geurts, Buteyko methode ademhalingstherapeut
– Nederlands slaapinstituut
– Dr Katharina Deutsch, huisarts en integraal therapeut
– Fystiotherapeut

Alternatief:
– Marijntje van Balans balans voor spierkinesiologie
– Robin Vos voor triggerpoint massage


Wat hebben die artsen voor me kunnen doen?
1. Dr Visser, cardioloog gespecialiseerd in ME/CVS
Na twee jaar zelf dingen proberen was ik er in december 2016 klaar voor om een diagnose te krijgen, aangezien niks had geholpen en ik nog steeds uitgeput was. Ik vermoedde ME. Er zijn helaas weinig artsen gespecialiseerd in ME en ook zij zijn alleen bezig met het verlichten van symptomen. 

In december 2016 ben ik langs gegaan bij dr Visser, cardioloog gespecialiseerd in ME/CVS. Hij heeft bij mij de kanteltafeltest afgenomen, om te testen op Orthostatische Intolerantie, iets wat vaak voorkomt bij mensen met ME/CVS.

De kanteltafeltest
Dit is een test waarbij je eerst horizontaal op een behandelstoel wordt gelegd (vast met banden om borst en benen) en er metingen worden gedaan: de hersenactiviteit, hartslag en bloeddruk worden tegelijkertijd gemeten.
Dan wordt de tafel gekanteld op 60/70 graden zodat je passief (zonder gebruik van spieren) overeind komt, maar dus niet helemaal.  Er wordt onderzocht hoe het lichaam de bloeddruk regelt als het lichaam passief van positie veranderd. Het autonome zenuwstelsel zorgt er normaal gesproken voor dat de bloeddruk en bloedsomloop zich aanpassen aan wat het lichaam nodig heeft. Dit gaat bij mensen met Orthostatische Intolerantie mis.
Lees hier meer over deze test: https://www.rijnstate.nl/media/12988/kanteltest-syncop%c3%a9.pdf

Wat er wordt gemeten:
– Bloeddruk (RR)
– De hoeveelheid bloed dat het hart per minuut per m2 lichaamsoppervlak in de longslagader en de grote lichaamsslagader pompt (CI).
– Hoeveelheid bloed per hartslag dat door de hartkamer wordt weg geperst (SVI).
– De hoeveelheid CO2 dat wordt uitgeademd (ETPCO2).
– De hersendoorbloeding (Cerebral blow)

Hieruit kwamen de volgende uitslagen:
– RR liggend 139/76 mmHg en na kantelen 120/77 mmHg (daling van 19 mmHg)
– Pols liggend 58 slagen per minuut en na kantelen 108 slagen per minuut (stijging van 50 slagen per minuut)
– CI liggend 2.94 l/min/m2 en na kantelen 2.89 l/min/m2 (-2%)
– SVI liggend 53 ml/m2 en na kantelen 26 m/m2 (-51%)
– Cerebral flow liggend 552 ml/min en na kantelen 365 ml/min (-34%)
– De ETPCO2 liggend 39 mmHG en na kantelen 19 mmHg (-51%)

Conclusies kanteltafeltest:
Posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) en Orthostatische hypotensie (OH). Bij POTS is er een extreme hartslagstijging instaande positie (je krijgt de diagnose bij een stijging vanaf 30 slagen per minuut en bij mij steeg mijn hartslag 50 slagen), en bij OH daalt je bloeddruk (bij mij daalde hij 19 mmHg).
Bron: https://ditispots.nl/intro-de-basics/

Forse daling in de hersendoorbloeding. Bij mij een daling van 34%: 34% minder bloed en dus minder zuurstof in mijn hersenen. Vandaar dat ik vaak zo vaag in mijn hoofd ben en me beroerd voel.
Meer informatie over deze twee onderwerpen kun je hier vinden, met een filmpje van Dr Visser erbij: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-2382.html

Diepe hypocapnie: Vooral de daling van de ETPCO2 was extreem, zei dr Visser, met een daling van ruim 50 procent. “Hypocapnie of hypocapnia is de benaming voor een verlaagde hoeveelheid koolstofdioxide in het bloed. Hypocapnie is meestal het gevolg van te snel of te diep ademhalen, beter bekend als hyperventilatie.”

De behandeling bij Dr Visser:
Naar aanleiding van het gesprek bij Dr Visser en de kanteltafeltest heb ik de volgende dingen geprobeerd, helaas zonder succes: steunkousen, mestinon en L-carnitine.
Ik ben in het voorjaar van 2017 begonnen met b12 injecties en die hebben me iets meer energie gegeven. Ik injecteer nu nog steeds twee keer per week met 2ml hydroxocobalamine.

2. Dieuwke Geurts, ademhalingstherapeut
Dokter Visser had geadviseerd om met de Buteyko methode te beginnen tegen de chronische hyperventilatie. Ik ben begonnen met deze ademhalingstechniek maar werd er heel beroerd van en moest stoppen. Achteraf gezien begrijp ik dit, want meer zuurstof in je cellen betekent ontgiften. En dat kon mijn lichaam absoluut niet (want, kwikvergiftigd).

3. Nederlands Slaap Instituut
Ook werd ik doorverwezen voor een slaaponderzoek bij het Nederlands Slaapinstituut gegaan. Hier kwam uit dat ik last heb van Restless Leg Syndrome (RLS), waarbij ik elke 30 seconde in mijn slaap mijn benen beweeg. Hier kreeg ik ijzer tabletten voor en dat hielp wat, maar het werd pas echt beter toen ik twee jaar later begon met een heel hoge dosering magnesium.  Even pramipexol geprobeerd maar daar werd ik heel slaperig van.
Momenteel nog steeds last van RLS, maar dus een stuk minder dan voorheen.

4. Dr Katharina Deutsch, huisarts en integraal therapeut
In de zomer van 2018 ben ik bij Katharina Deutsch geweest, een arts die reguliere en integrale geneeskunde combineert.
Ik had een particuliere DNA test gedaan waar je genmutaties uit kwamen en zij bleek iemand die dit kon toelichten. Uit de test kwam dat mijn lichaam moeite heeft met methyleren en ik wilde hier meer over weten.
Ik wilde ook graag weten waarom ik niet kon ontgiften. Alles wat ik probeerde wat ontgiftend werkt, van kefir tot waterstofperoxide, maakte me juist zieker.
Zij raadde me aan om glutathion te gaan proberen, een sterke antioxidant die je lichaam zelf ook aanmaakt.
Door de glutathion voelde ik me een maand lang ZO GOED. Zo goed had ik me in vijf jaar niet gevoeld!
Maar na die maand crashte ik keihard. Ik heb drie weken in mijn eentje thuis op de bank gelegen, was helemaal kapot. Ik begon me af te vragen waarom ik zo ziek werd van de glutathion.

Na wat zoekwerk las ik dat als je een zware betalen belasting hebt, je juist geen glutathion moet gebruiken. Specifiek bij kwik niet, omdat glutathion zich zwak bindt aan kwik ionen en kwik vervoert in je lichaam, zonder het uit te scheiden. Hier voel je je zo beroerd door.

Ik zocht op zwikvergiftiging en zware metalen en zo kwam ik terecht bij het Andy Cutler Chelation Protocol.
Dr Sarah Myhill, gespecialiseerd in ME/CVS noemt in haar boek over dit onderwerp ook toxines als mogelijke oorzaak van niet goed werkende mitochondriën bij ME patiënten. Ook zij adviseert in dat geval chelatie therapie, maar helaas niet de juiste vorm (zij adviseert bijvoorbeeld juist glutathion..)
Ik ben nooit meer terug gegaan naar Katharina Deutsch, maar zal zeker een mailtje sturen met mijn bevindingen als ik straks beter ben 🙂

Hoe kwam ik erachter dat het kwik was?
Toen ik eenmaal begon te lezen over een chronische (dus niet acute) kwikvergiftiging viel alles op zijn plek. Al mijn symptomen klopten (nu moet ik zeggen dat de symptomen lijst die hoort bij een kwikvergiftiging LANG is), waarom mijn bijnieren altijd uitgeput waren en niet herstelden, waarom mijn moeder ook ziek is, etc.

Haartest
In mei 2019 heb ik een haartest besteld via direclabs.com, die specifiek op zware metalen test.
Bloed- of urinetesten zeggen niks over hoeveel kwik er opgeslagen ligt in je lichaam en ook bij de haartest kijk je niet naar de hoeveelheid kwik. Er wordt gekeken naar hoe erg je mineralen transport systeem overhoop ligt. Mijn test schreeuwde kwik (“a screaming mercury test”).

Hier de resultaten van mijn haartest (je kan inzoomen of de afbeelding openen in een nieuw tabblad om het te kunnen lezen). Zoals je ziet heel veel mineralen in het rood en in het geel:

Daarna heb ik een oefen ronde gedaan met een chelator die gebruikt wordt in dit protocol (ALA – Alpha Lipoic Acid, alfa liponzuur), wat zich bindt aan kwik zodat je lichaam het kan afvoeren. Als je daar op reageert, is dat nog een bevestiging dat het kwik is. Ook hier reageerde ik op.

Hoezo geloof ik dat het kwik is?
Dus ik had meerdere bevestigingen: mijn symptomen die overeenkwamen, de glutathion die me ziek maakte wat wijst op een zware metalen belasting, de haartest waar kwik uit kwam en de oefenronde waar ik op reageerde.
Maar mijn grootste bevestiging was dat ik eindelijk vooruit ging, al in de eerste 3,5 maand van het volgen van het protocol. Ik was in ruim vijf jaar ziekzijn nog nooit vooruit gegaan! Ik was ZO BLIJ!

Hoe meer progress reports ik las in de facebook groep van Andy Cutler Chelation (ACC) Protocol, hoe meer bevestiging ik kreeg. Al die mensen met soortgelijke symptomen, die allemaal vooruit gaan door te cheleren. Deze facebook groep is een studie groep eigenlijk: alle informatie over het ACC protocol is hier te vinden en alle topics gaan erover. De admins zijn ervaringsdeskundigen waarvan sommigen nog met Andy Cutler zelf hebben gewerkt. Zij leren de 65duizend leden hoe je veilig cheleert met deze methode.

Wie was Andy Cutler? En wat is het Andy Cutler Chelation Protocol?
“Dr Andy Cutler is a well known authority on mercury toxicity and advises oral chelation for mercury removal. He is a PhD biochemist who experienced mercury poisoning and consequently examined how to safely remove the mercury, by dosing oral chelators frequently according to their pharmaceutical half-life.”
Lees hier meer over het protocol, dit is een heel duidelijke pagina met veel informatie: https://andy-cutler-chelation.com/

Wat is oraal cheleren of chelatie therapie?
Orale chelatie is het proces waarbij een chelator oraal ingenomen wordt (rekening houdend met zijn halveringstijd!!!), zodat zij zich kunnen binden aan de metalen in je lichaam. De chelator neemt het metaal mee om uitgescheiden te worden door je nieren (urine), en/of via je maagdarmkaneel (gal) en via je ontlasting.

Onder normale gezonde omstandigheden kan je lichaam zelf kleine hoeveelheden van kwik ontgiften, maar als je lichaam overbelast raakt, werkt dit natuurlijke proces van kwik ontgiften niet meer.

Kwik is cumulatief, het stapelt zich op, het liefst in vet weefsel zoals je hersenen. Om dit kwik te kunnen verwijderen, heb je orale chelatie nodig om dit opgeslagen kwik te verwijderen.
https://andy-cutler-chelation.com/

Word ik begeleid door een arts bij dit cheleren?
Nee, er is niemand in Nederland die bekend is met dit protocol en mensen hierbij kan begeleiden.
Maar als je alle informatie in de facebook groep hebt gelezen, en zoals ik ook de Mercury Detoxification Manual, dan heb je eigenlijk alle informatie die je nodig hebt. Daarnaast worden al je vragen beantwoord in de facebook groep en kan je bijna elk onderwerp wel vinden via de zoekfunctie in de groep. De admins van deze groep begeleiden als het ware een heleboel mensen bij het veilig cheleren van kwik.
Het kost een tijdje om het protocol helemaal te snappen, maar als je het eenmaal snapt is het eigenlijk heel simpel te volgen.
Let wel: begin nooit zomaar met orale chelatie, zonder eerst alle informatie te lezen! Als je het niet volgens dit protocol doet, kan je veel schade aanrichten. Je mag bijvoorbeeld nooit cheleren met nog amalgaam in je mond, heel veel dingen niet slikken (zoals glutathion, chlorella, R-ALA), etc. Lees eerst alle informatie Units in de groep!

Hoezo is kwik schadelijk?

“The inhalation of mercury vapour can produce harmful effects on the nervous, digestive and immune systems, lungs and kidneys.”
– World Health Organisation

“Mercury is recognized as a substance producing significant adverse neurological and other health effects, with particular concerns expressed about its harmful effects on infants and unborn children.”
– Minamata Convention on Mercury

Kwik heeft allerlei schadelijke gevolgen voor milieu en menselijke gezondheid, zoals aangegeven in het Minamata verdrag (meer informatie over dit verdrag lees je hieronder).
De Europese raad: “Het Verdrag van Minamata biedt een internationaal regelgevingskader dat als doel heeft de gezondheid van mens en milieu wereldwijd te beschermen tegen de schadelijke effecten van kwik. De EU heeft het Verdrag op 10 oktober 2013 in Kumamoto (Japan) ondertekend samen met haar lidstaten, en zich ertoe verplicht het te bekrachtigen en in de hele Unie uit te voeren.”

Er zijn vele onderzoeken over kwik en het effect op de menselijke gezondheid, zie voor een aantal van deze onderzoeken mijn informatie pagina over kwik: http://leefmetme.nl/informatie-kwik/

Sinds 2001 wordt kwik niet meer gebruikt in vaccinaties (thiomersal). Kwik wordt nog minimaal gebruikt in de tandheelkunde (amalgaam vullingen) en rond 2030 zal er een totaalverbod zijn.

Hoe kom je aan een kwik vergiftiging?
Daar schrijf ik over op deze pagina: http://leefmetme.nl/kwikvergiftiging/

Maar de nummer één oorzaak zijn amalgaam vullingen waar kwik dampen vanaf komen.
Wist je dat als je amalgaam vullingen lekken tijdens je zwangerschap, je dit vrijgekomen kwik via de placenta doorgeeft aan je ongeboren kindje? (Zie de onderzoeken op http://leefmetme.nl/informatie-kwik/).
Mijn moeder had een mond vol amalgaamvullingen tijdens haar zwangerschap van mij en ik geloof dat dat mijn eerste blootstelling aan kwik is geweest.

Wat je kan kijken of lezen als je meer wil weten over kwik

Welke behandelingen zijn er voor ME?
Er is geen behandeling of genezing voor ME/CVS. Er zijn alleen dingen die gedaan kunnen worden om symptomen te behandelen en de klachten zo wat draaglijker te maken.

In de nieuwe richtlijnen (nog niet officieel ingegaan, aankomende april pas) van het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) in het Verenigd Koninkrijk staat dat er in de laatste 13 jaar weinig vooruitgang geboekt is in de behandeling van ME/CVS. Zij stellen: “Wees je ervan bewust dat er geen huidige behandeling of genezing (niet-farmacologisch of farmacologisch) voor ME/CVS is.”

Abilify
Ik hoor momenteel positieve verhalen over het medicijn Abilify, maar ook daar moet meer onderzoek naar gedaan worden.

CCI/AAI
Een percentage ME patiënten blijkt last te hebben van CCI/AAI, zoals Jennifer Brea in de documentaire Unrest. Dit houdt een instabiliteit van de nekwervels in, waardoor je hersenstam verdrukt kan worden waardoor deze zijn functies niet uit kan voeren.  Na een operatie waarbij deze wervels worden vastgezet kunnen de ME klachten verdwijnen.
Bron: https://ehlers-danlos.nl/uitleg-cci-aai/ 

Zware metalen belasting
Zelf denk ik dus dat een groot percentage ME patiënten een zware metalen belasting heeft, zoals een kwik vergifting. Hopelijk komt hier in de komende jaren meer duidelijkheid over. ME/CVS specialist dr Sarah Myhill praat in haar boek over ME/CVS over waarom de mitochondriën van ME patiënten niet goed werken en noemt als een van de redenen een blokkade door toxins, maar besteedt hier verder niet veel aandacht aan. Ik hoop dat dit in de toekomst anders zal zijn. Zodat de mensen die net als ik ziek zijn door kwik, beter kunnen worden.


Wat je kan kijken of lezen als je meer wil weten over ME/CVS

Wanneer ben ik klaar met cheleren? Hoe weet je of je kwik vrij bent?
Je begint met een lage dosis van de chelator die je gebruikt. Ik begon op 0,5 mg ALA per capsule. Momenteel is ALA te zwaar voor mijn lichaam omdat ik in de dump fase zit, zelfs 0,04 mg is te hoog, dus gebruik ik een chelator die alleen extra cellulair kwik verwijdert, namelijk DMPS.
Zodra ik uit de dump fase ben, kan ik weer verder met ALA en kan ik mijn dosis ook weer gaan ophogen.

De bedoeling is om langzaam op te hogen tot je op de maximale dosering zit: 3 mg per kg lichaamsgewicht. Als je dit dan nog een half jaar doet, ben je “schoon,” volgens dit protocol. Dan heeft de chelator ook geen kwik meer om zich aan te binden en zal je ook weinig meer merken.
Ik heb geen idee hoe snel ik mijn dosis op zal kunnen hogen, maar al lang voor je op je maximale dosis zit kan je je al veel beter voelen: er gaat met elke ronde immers kwik je lijf uit. Sterker nog, in de eerste vier maanden heb ik opgehoogd van 0,5 mg naar 4,7 mg ALA en toen had ik al duidelijk verbeteringen.

Hoe zie ik de toekomst?
Tijdens dit schrijven, eind november 2020, zit ik al ruim een jaar in de Dump fase. In de dump fase ontgift je wel kwik, maar heb je geen verbeteringen wat symptomen betreft. De verbeteringen die er de eerste vier maanden waren, zijn wel gebleven. Deze fase hoort bij de behandeling, iedereen gaat er doorheen. Bij de een duurt hij zes maanden, bij de ander twee jaar.
Het is wachten tot deze fase van stilstand overgaat, voor er weer vooruitgang komt. Daar kijk ik enorm naar uit.
Als ik bedenk dat ik in de eerste vier maanden van de behandeling al zo’n vooruitgang boekte, kan ik niet wachten om te zien wat er nog allemaal gaat komen.

Ik kan niet garanderen dat ik 100 % beter word, misschien zal ik altijd meer rust nodig hebben dan een gemiddeld mens. Maar ik geloof dat ik straks weer genoeg energie zal hebben om het leven te leiden zoals ik dat wil. Met werk, een gezin en de wereld zien 🙂

Ik hoop in de toekomst ook zo veel mogelijk mensen te informeren over de schadelijkheid van kwik. Ik geloof namelijk oprecht dat er miljoenen mensen over de hele wereld ziek zijn door of last hebben van kwik, zonder dat ze het weten. Mensen die verkeerd gediagnosticeerd zijn, mensen die hartproblemen hebben, (sociale) angststoornissen, depressies, ME/CVS, tinnitus, MS, fybromyalgie, voedselallergieën, etc. Ik ben heel benieuwd hoe lang het duurt voor dit meer algemene informatie is.

Nog meer vragen?
Wil je nog meer weten, reageer dan of stuur me een bericht, dan kan ik die vraag nog toevoegen.
Voor meer informatie over kwik kun je me ook volgen op instagram: www.instagram.com/safemercurydetox