ME en POTS

WAT IS ME?
ME is een ongelooflijke schijt ziekte..
Maar om wat meer informatie te geven, quote ik ME/CVS Stichting Nederland en MEgids.net:

“ME (myalgische encefalomyelitis) is een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte. Het is dus een aandoening, waarbij meerdere systemen van het lichaam betrokken zijn.
ME bestaat uit immunologische, neurologische en cognitieve stoornissen, orthostatische intolerantie, orthostatische hypotensie, slaapafwijkingen en een verstoring van het autonome zenuwstelsel. Een deel van de mensen met ME/CVS heeft (chronische) pijn.

ME is een ziekte die als uniek kenmerk heeft dat klachten verergeren na inspanning, zogenaamde post-exertionele malaise (PEM). Na de minste inspanning heeft men buitensporige herstelperiodes nodig van 24u tot dagen tot weken. Men voelt zich ziek, te vergelijken met griep, een totale uitputting (malaise) die het lichamelijk en het geestelijke functioneren beïnvloedt, gepaard gaande met wijdverspreide spier- en gewrichtspijnen en spierzwakte, cognitieve stoornissen, vasculaire klachten (doorbloedingsproblemen, laag bloedvolume, niet lang kunnen staan,…).
ME is een puur lichamelijke aandoening. De meeste ME-deskundigen zijn momenteel van mening dat het ziektebeeld multifactorieel bepaald is. Dit betekent dat een complex van factoren de ziekte uitlokt.”

Oke, duidelijk..  Als ik het versimpeld aan mensen uit leg (niet omdat ik denk dat mensen dom zijn maar omdat ik zelf bovenstaand verhaal niet na kan vertellen haha), zeg ik iets van: ME is een neurologische/multisysteem ziekte die er voor zorgt dat mijn lichaam niet goed functioneert, van immuunsysteem, energievoorziening, bloedcirculatie tot hormoonproductie, waardoor ik héél weinig energie heb en me vaak beroerd voel.

BEHANDELING
“ME is een complexe neurologische-immunologische aandoening. Daarbij staat een biomedische aanpak centraal. Er bestaat dan wel geen eenduidige curatieve behandeling, maar op maat van de patiënt kunnen zoveel mogelijk de talrijke afwijkingen verantwoordelijk voor de klachten behandeld worden. Deze bestaat onder andere uit het bestrijden van infecties, het normaliseren van het afweersysteem, regulering van de darmflora.”

Er is dus geen behandeling die ME geneest, al zijn er verhalen van mensen die genezen zijn. Aangezien er niet één duidelijke oorzaak is, kan die oorzaak ook niet aangepakt worden. Naar mijn idee is het vooral een proberen van verschillende dingen die mogelijk de klachten verminderen. Dit op het gebied van voeding, het versterken van je immuunsysteem, het aanpakken van maag- en darmproblemen, je bijnieren ondersteunen, etc.

POTS
Oftewel Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom. (Ik noem het liever POTS, je snapt het). Hier quote ik de site van potsnederland:

“POTS houdt in dat wanneer het lichaam in een staande positie komt (Posturale Orthostatische) het hart extra snel gaat kloppen (Tachycardie) om de hersenen van genoeg bloed en zuurstof te kunnen voorzien. Omdat de klachten bij de patiënten allen tezamen voorkomen en er geen duidelijke oorzaak is wordt het een Syndroom genoemd. Duidelijk is dat POTS wordt veroorzaakt door het onjuist functioneren van het autonome zenuwstelsel, ook wel dysautonomie genoemd.”

Als ik ook dit simpel uit leg, zeg ik: POTS houdt in dat mijn autonome zenuwstelsel niet goed werkt, waardoor mijn doorbloeding niet goed is en ik veel bloed (en daarmee zuurstof) tekort naar mijn hersenen heb.

Niet heel gek dus dat ik altijd zo vaag in mijn hoofd ben 😉 Aangezien POTS in dit geval een soort gevolg is van de ME, richt ik me minder op de POTS. Als ik geen ME had gehad, had ik waarschijnlijk ook geen POTS.

MIJN KLACHTEN

  • Extreme vermoeidheid: Dit is geen vermoeidheid zoals ik had voor ik ME had. De vermoeidheid die bij ME hoort voelt als beroerd zijn van vermoeidheid. Check deze blog over hoe deze vermoeidheid bij mij werkt. Het is geen vermoeidheid waarbij je gewoon even goed moet slapen. Het is een vermoeidheid die zorgt dat je misselijk wordt, dat je je benauwd en ziek voelt en waarbij je alleen maar je ogen wilt sluiten tegen alle prikkels.
    Ik heb heel goede dagen (in de ochtend boodschappen doen, middag slapen en in de avond naar een verjaardag) en heel slechte dagen (ik kan alleen maar met moeite de honden uitlaten en verder alleen maar rusten en slapen).
  • PEM/PENE: Beroerder worden na inspanning of als ik over mijn grenzen ben gegaan. Zie deze blog voor meer informatie hierover. PEM/PENE is de reden waarom mensen met ME niet “gewoon hun conditie op kunnen bouwen.”
  • Ernstige overprikkeling in mijn hoofd: de vermoeidheid zit vooral in mijn hoofd. Een gonzend hoofd, heel erg overprikkeld zijn, mijn ogen en oren willen sluiten tegen alles wat binnen komt. Het is geen hoofdpijn, maar meer het gevoel alsof je uren en uren in een kamer hebt gezeten met keiharde schreeuwmuziek en felle lampen in je ogen. Hou óp! Alsof er zaklampen in je ogen worden geschenen, zo fel voelt licht dan.
  • Wazig zicht: ik kan vaak niet scherp zien, mijn ogen kunnen zich niet focussen. Ze gaan automatisch op ontspanning en ze scherpstellen lukt alleen met heel veel moeite. Het voelt dus vaak alsof ik een verkeerde bril op heb: mijn pupillen trekken samen en ontspannen, trekken samen en ontspannen.
  • Veel rust nodig: ik lig elke middag op bed van 13:30 tot 16:00 uur. Meestal slaap ik dan 1 tot 1,5 uur. ’s Nachts lig ik ook erg lang op bed, ongeveer van 22:15 tot 8:30 uur. Verder ben ik bijna altijd alleen thuis (met mijn hondjes:)) omdat dat het minste energie kost en ik die alleen tijd nodig heb om te herstellen van onder de mensen zijn.
  • Lange herstelperiode na inspanning: ik heb veel hersteltijd nodig. Als ik een verjaardag heb plan ik over het algemeen zeker twee hersteldagen in. Dat wil zeggen: geen plannen (dus ook geen boodschappen doen), thuis zijn, rusten, netflix, slapen, liggen. Ik kan dus bij een verjaardag zijn, alleen omdat ik de rest van de tijd rust.
  • Beroerd gevoel: ik voel me vaak beroerd. Het soort gevoel dat je hebt als je na maar 1,5 uur slapen gewekt wordt met een gigantische kater. Misselijk, wazig, meh. Ik moet dan met mijn ogen dicht gaan liggen, omdat het beroerde gevoel anders niet te verdragen is.
  • Wazig / afwezig gevoel in mijn hoofd: Ik voel me vaak alsof ik in een andere wereld zit. Ken je dat gevoel dat je overdag naar de bioscoop ben geweest en je het daglicht weer instapt en je even goed moet knipperen om dat wazige, slaperige gevoel weg te krijgen? Dat wazige, slaperige en onwerkelijke gevoel, maar dan heftiger, heb ik bijna altijd. Daarnaast kan ik niet goed nadenken, is mijn geheugen enoooorm achteruit gegaan, etc.
  • Benauwdheid, het gevoel alsof ik niet genoeg zuurstof binnen krijg.
  • Spierverslapping, spierverzuring: het voordeel dat ik heb is dat mijn vermoeidheid zich voornamelijk beperkt tot mijn hoofd. Sommige ME’ers kunnen nauwelijks lopen of fietsen, dat heb ik gelukkig niet. Ik voel me wel in mijn hele lichaam beroerd van vermoeidheid, maar ernstige spierverslapping heb ik niet. Wel verschilt dit per dag: de ene dag kan ik een wat zwaardere yoga sessie doen van 25 minuten, de andere dag heb ik al spierverzuring als ik mijn jas over mijn hoofd aantrek of de wortels sta te raspen.
  • Ik kan heel slecht tegen warmte, dan voel ik me nog sneller heel beroerd. Vooral als ik warme voeten heb!
  • Restless leg syndrome (RLS): rusteloze benen voor het slapen gaan. Grappig genoeg bijna alleen mijn linkerbeen. Als ik ’s avonds in bed lig wiebelt mijn linkerbeen, een soort trekkend en kriebelend gevoel, zwáár irritant! Ik heb een slaaponderzoek gehad en het bleek dat ik in mijn slaap om de 20/30 seconde mijn benen beweeg. Niet echt helpend voor een betere nachtrust..
  • POTS: Ik kan niet lang stilstaan of rechtop zitten, omdat mijn bloed dan zakt en niet goed terug omhoog gepompt wordt. Mijn hartslag gaat dan sterk omhoog en ik word benauwd en voel me heel onwel.

Wat het vooral lastig maakt (voornamelijk om afspraken in te plannen), is dat ik nooit van te voren weet hoe ik me de volgende dag voel. De ene dag kan ik me héél slecht voelen, de hele dag op de bank moeten liggen, en de volgende dag kan ik met redelijk gemak in de stad iets drinken met een vriendin en nog even langs wat winkels. ’s Avonds voel ik me wel altijd beter dan overdag.

Los van al deze klachten heb ik een enorm sterke levenslust in me die maakt dat ik intens kan genieten van sociaal contact en alle dingen die ik wél kan. Ik zie ook snel de lol in dingen en lach graag veel. Hierdoor is het soms moeilijk voor te stellen voor buitenstaanders dat ik ziek ben. En eigenlijk vind ik dat alleen maar fijn, moet er niet aan denken om een grijs muisje te zijn. Ik wil stralen! 
Maar bedenk maar dat als ik een afspraak heb om op donderdagavond iets leuks te doen, dat ik dan woensdag rust, donderdag overdag rust en vrijdag en zaterdagochtend rust. (Rust betekent alleen zijn, geen mensen zien, zo min mogelijk doen). Waar andere mensen die dagen werken en in de avond nog wat leuks doen, zit ik 3,5 dag alleen thuis om mijn energie te sparen. En dan nog is het altijd een beslissing van het laatste moment of ik er bij kan zijn. Maar als dat dan kan, is het wel meteen GENIETEN. 

Informatie over welke behandelingen ik heb gehad of waar ik mee bezig ben kun je vinden onder “Behandelingen” in het hoofdmenu.